Un combat brillant qu’il faut honorer, celui d’une famille dont l’une des deux filles souffre du syndrome de Phelan-Mc Dermid. Une maladie génétique très rare due à la « délétion » dans les gènes, l’absence d’un segment d’ADN.
Cette enfant atteinte par ce drame se prénomme Bertille, nom d'origine germanique, Berhta, diminutif de berht, qui signifie « brillant, illustre ». C’est un mot « hypocoristique », pour le dire simplement, qui exprime une intention affectueuse.
Si cette signification n’est pas explicitement dite dans le film, il ne me parait pas indifférent de la remarquer pour comprendre le titre et cette affection qui lie cette famille. Nous ne saurons jamais le poids du drame qu’est un enfant handicapé pour celles et ceux qui en auront la charge, sorte de condamnation à vie. Ce récit nous en donnera une bouleversante illustration.
Tous ces thèmes seront abordés : les difficultés du couple, les balbutiements de la vie sentimentale de la sœur, le vase clos familial, le regard des autres, les relations avec la médecine, mais aussi la joie « amniotique » de la natation…
C’est un premier film inspiré par l’expérience de la réalisatrice qui, manifestement, connait le sujet. La comédienne qui assume le rôle de Bertille est saisissante et le casting exprime bien ce fragile équilibre entre la force de vouloir vivre et le désespoir.
Les plus désespérés sont les chants les plus beaux, et celui-ci fait honneur à toutes les familles qui brillent aux combats, sans espoir d’armistice, jamais.