L’émotion incandescente. Nous suivons le destin de quelques enfants dont les maladies, impossibles à guérir, les font aller vers une mort très prématurée. Il n’y a rien de larmoyant, ni de voyeur dans ce film bouleversant. Au contraire, on y aperçoit des soignants, des parents, qui sont l’honneur de l’humanité. Et des enfants qui en sont le trésor.
Le tout est filmé de façon très proche des gosses, la caméra étant acceptée, oubliée. La réalisatrice a écrit un livre sur son parcours de mère ayant vécu ce drame. Et le film est, peut-être pour elle, une recherche pour retrouver ce bonheur tragique et incomparable que l’on peut vivre en attendant la mort ; celle de son propre enfant.
Les gosses qui témoignent par leur vitalité, leur lucidité, leur poétique vision des choses, sont tous dignes et méritent plus que n’importe qui des Oscars, des Césars, des The Voice. Ils sont exceptionnels, inoubliables.
La réalisatrice a été d’une particulière délicatesse en ne laissant à aucun moment passer ses convictions philosophiques, ses réflexions quant aux soins palliatifs ou à l’euthanasie. Ce n’est pas son propos. Elle s’est exprimée par la lumière, le soleil, les cou-leurs, qui ruissellent durant tout le film, par un dynamisme, des mouvements, qui constituent un hymne superbe à la vie, un appel au bonheur, car même dans les ténèbres les plus profondes luit la lumière. La mort est laissée derrière l’écran de ce film documentaire magnifique.